Downi sündroom. Põhjused, sümptomid ja tunnused, patoloogia diagnoosimine, patsiendi hooldus

Olenemata Downi sündroomi vormist põhinevad Downi sündroomiga laste õpetamise meetodid lapse arengumustrite, Downi sündroomi korral arenguomaduste, aga ka konkreetse beebi spetsiifiliste omaduste ja arengutaseme arvestamisel. See lähenemine võimaldab kasutada väljatöötatud meetodeid kõigi laste jaoks, kohandades neid iga lapse jaoks individuaalselt.

Downi sündroomiga lapsi ei saa kindlasti pidada õpetamatuks. Downi sündroomiga lapsi iseloomustab spetsiifiline psühhomotoorse arengu profiil, mida tuleb lapse õpetamisel ja kasvatamisel arvestada. Allpool on toodud Downi sündroomiga lapse ja keskmise tavaliselt areneva lapse arengu võrdlus.

Downi sündroomiga laste arengu lühike võrdlustabel ja normatiivsed andmed (Siegfried M. Pueshel (Ed) Downi sündroomi kasvamine ja õppimine, 1990, lk 93)

Oskused Downi sündroomiga lapsed keskmine vanus kuude jooksul Keskmine reguleeritud vanus kuudes Oskuste kudemisvahemik kuudes
Naeratades 2 1,5–4 1 0,5–3
Pöörded 8 4–22 5 2–10
Istub omaette 10 6–28 7 5–9
Roomab kõhul 12 7–21 8 6–11
Roomab neljakäpukil 15 9–27 10 7–13
Kulud 20 11–42 11 8–16
Kõnnib 24 12–65 13 8–18
Räägib sõnu 16 9–31 10 6–14
Ütleb lauseid 28 18–96 21 14–32

Tabeli andmetest on näha, et Downi sündroomiga laps läbib kõik samad arenguetapid nagu tavaline laps kuigi oskuste kudemise keskmine ajakava on loomulikult maha jäänud. Lisaks on selge, et mitmesugused oskuste tekkimise ajad pakuvad suurepäraseid võimalusi õpetajatele, vanematele ja tervishoiutöötajatele. Downi sündroomiga lastel on arengu tugevad küljed, näiteks: kõrge jäljendusvõime, hea visuaalne taju, empaatiavõime, keskendumine sotsiaalsele kontaktile ja suhtlemisele täiskasvanuga. Spetsialistid peaksid oma töös nendele valdkondadele toetuma, pöörates neile mitte vähem tähelepanu kui Downi sündroomiga lapse vähestele arenguvaldkondadele.

Kogu maailmas ja meil on välja töötatud psühholoogilisi ja pedagoogilisi meetodeid lapse arengu stimuleerimiseks, võttes arvesse tema arengu iseärasusi. Samuti on spetsiaalselt Downi sündroomiga lastele välja töötatud tehnikad.

Iga lapse areng, nagu Downi sündroomiga lapselgi, oleneb lapse enda omadustest, sellest, mis vanuses, millal ja kuidas temaga tunde korraldatakse.

Nagu kõik lapsed, vajavad Downi sündroomiga beebid oma lähedaste armastust ja kiindumust. Turvaline keskkond ja hoolivus esimestest elupäevadest on alus, millele rajatakse tegevused beebiga. Varases eas on sõna "okupatsioon" tinglik. Lapse arendamine ja oskuste arendamine toimub hoolitsuse, mängu ja turvalise arengukeskkonna loomise kaudu. Kõik tingimused lapse arenguks loovad vanemad spetsialistide nõuannete alusel. Esiteks on need defektoloogid / parandusõpetajad, kes teavad, kuidas väikelastega töötada. V varajane iga vajate ka motoorsete arengute spetsialisti abi. V sel juhul Ma ei pea silmas massaaži, vaid aktiivset tüüpi võimlemist, mis on mõeldud spetsiaalselt Downi sündroomiga lastele. Samuti aitavad teid konsultatsioonid logopeediga, kes saab töötada üldise kõne alaarenguga väikelastega.

V koolieelne vanus spetsiaalselt organiseeritud tunnid võtavad lapse elus üha rohkem ruumi ja parim võimalus lapse arenguks on külastada lasteaed... Koolieelses eas suureneb spetsialistide roll lapse õpetamisel. Need spetsialistid on kõnepatoloogid, logopeedid, motoorsete arengute spetsialistid ja lastepsühholoogid.

Väga oluline on hakata võimalikult varakult aktiivselt edendama Downi sündroomiga lapse arengut ning arvestada tema arengu põhiprintsiipe.

Üldises arengukäigus olulisi ja olulisi erinevusi ei ole eriline laps... Arengutempo võib olla väiksem, kuid sammude järjekord on enam-vähem sama.

Downi sündroomiga lapsed vajavad oskuse õppimiseks rohkem kordusi.

Õppeprotsess peaks olema järk-järguline ja korrapärane ning jagatud väikesteks sammudeks.

Vanemate roll Downi sündroomiga lapse arengus on väga suur, sest just nemad peavad igapäevaselt osutama vajalikku abi, et beebil uusi oskusi omastada ja neid igapäevaelus praktiseerida. .

Downi sündroomiga beebi valmistus selleks, et kasvada suureks iseseisev elu, on kogu maailmas praegu kasutusel lapse arengus kompetentsipõhine lähenemine, mille kohaselt on lapse jaoks oluline mitte ainult vajalike oskuste ja vilumuste omandamine, vaid ka järk-järgult õppida neid kasutama mitmekülgsetes tegevustes. sotsiaalsed olukorrad, mis aitab tal iseseisvaks saada ja ühiskonnas edukalt kohaneda ehk omandada eluks vajalikke pädevusi.

Selles artiklis:

Downi sündroomiga laste saamine pole haruldane. Varem omistati neile täielikku töövõimetust - suutmatust iseseisvalt teenida, õppida. Tänapäeval on selle geneetilise haiguse uurimine teinud suuri edusamme.

Nüüd annab sellise lapse areng väga positiivseid tulemusi – siin nõustuvad arstid, õpetajad ja psühholoogid. Neid nimetatakse "päikselisteks" lasteks, sest neil lastel on peaaegu alati hea tuju ja naeratus näol.

Täna on olemas kaasaegseid viise diagnostika see haigus isegi raseduse ajal. Mida teha, on muidugi vanemate otsustada.... Sellise beebi ühiskonna osaks saamiseks on vaja rohkem tähelepanu, hoolt, hoolsust ning õppimiseks eritingimusi. Nende laste areng võtab kauem aega, kuid nad on paljuks võimelised.

Mitte nagu kõik teised

Downi sündroomiga last võib eakaaslaste hulgas kohe märgata. Kui vanemad pöörasid tema arengule piisavalt tähelepanu, haridus ja sotsialiseerimine, võib ta juhtida tavalise inimese elu.

Muidugi on välised erinevused, mis sageli hirmutavad teisi lapsi ja nende vanemaid. Võib-olla pole ühiskond veel täielikult valmis neid inimesi vastu võtma.... See kõik seisneb ilus olemises kaua aega Downi sündroomiga inimestele on omistatud mitmesuguseid negatiivseid omadusi.

On eksiarvamus, et selline väikelaps ei saa õppida ega suhelda. Muidugi on tavaline kooli õppekava tema jaoks raske. Ta peab palju tähelepanu pöörama – tänu sellele ta suudab saavutada häid tulemusi... Jah, nad "ei ole nagu kõik teised", aga neil lastel on õigus elule.

Miks see juhtub?

Kahekümne esimeses kromosoomipaaris toimub mutatsioon – tavapärasele kahele lisandub täiendav, kolmas kromosoom. Kahjuks ei saa seda haigust ravida. Tihedamini kokku kuuluvad riskirühma naised, kes sünnitavad hilja, vanuses 35–45 (47). Tänapäeval soovitavad arstid neil kohe diagnoosida mitmeid geneetilisi haigusi, sealhulgas Downi sündroomi. Ta ei ole haruldane patoloogia- iga 700 sünni kohta on 1 selle haigusega laps.

See haigus on tuntud alates 1866. aastast, mil teadlane John Down esimest korda selle sümptomeid kirjeldas. Alles 1959. aastal ilmnes tänu dr Jerome Ligeni tööle esimene kinnitus haiguse geneetilisele olemusele. Ja John Down kirjeldas seda sündroomi kui vaimse häire vormi.

Kuni 1970. aastani levisid Downi sündroomi kohta väga negatiivsed legendid.... Siis soovitati selliseid lapsi anda eriasutustele nagu psühhiaatriahaiglad. Usuti, et nad ei suuda täielikult õppida, suhelda, iseseisvalt sisukaid toiminguid sooritada. Vähesed mõtlesid, miks see nii juhtub, kust haigus pärineb ja mida tunnevad selle sündroomiga inimesed.

Sellistes tingimustes elasid nad harva 20-aastaseks, kuigi tänapäeval on selle diagnoosiga inimeste eluiga palju pikem. Paljud elavad aktiivne elu kuni 35-40 aastat vana.

Downi sündroomi varajane diagnoosimine

Haiguse avastamine toimub raseduse alguses. On mitmeid meetodeid:

  • ema vere analüüs (lapse DNA elementide tuvastamine);
  • amniootilise vedeliku analüüs;
  • ultraheliuuringud.

Sekkumised ei ole soovitatavad üle 35-aastastele naistele (invasiivne diagnostikameetodid), kuna see võib raseduse kulgu raskendada. Loote areng toimub samal ajal kui aastal terved lapsed... 9 kuu pärast on laps sündimiseks valmis. Täna seoses võimalusega varajane diagnoosimine selle diagnoosiga laste arv on vähenenud: vanemad otsustavad sageli keelduda raseduse jätkamisest.

Välised märgid

Kõiki selle sündroomiga lapsi iseloomustavad välised tunnused:

  • lame nägu, väike nina;
  • silmade kaldus osa;
  • väike suu, kuid suur keel (sagedamini jääb ots välja);
  • deformeerunud väikesed sõrmed;
  • kogu keha nõrgad lihased;
  • liiga painduvad liigesed.

Sest Downi sündroom iseloomulik ja sisemised muutused, sageli ravi vajav või range kontroll:

  • südame väärareng;
  • silmahaigused (katarakt, glaukoom);
  • järkjärguline kuulmislangus;
  • probleemid seedetraktiga;
  • ninaneelu ebanormaalsest struktuurist tingitud õhupuudus.

Perioodiliselt ilmnevad täiendavad kõrvalekalded, näiteks ühe ribi puudumine, liigne lühikest kasvu, rindkere kõverus.

Kuidas lapse areng on

Jah, uudis, et naine ootab Downi sündroomiga last, on paljude jaoks suur šokk. Arst on kohustatud vanemaid teavitama sellest, mis võib neid ees oodata pärast lapse sündi. Tänapäeval on paljud arstid negatiivsed, kuigi sellel pole palju põhjuseid.

Diagnoosi täpsemate üksikasjade väljaselgitamiseks on kõige parem konsulteerida mitme spetsialistiga..

Sellise lapse areng läheb teist teed ning vanematest sõltub, kas ta on õnnelik ja ühiskonna poolt aktsepteeritud. Füüsilisi harjutusi lihastoonuse säilitamiseks tuleb teha iga päev - see võimlemine muutub tavaline lapsele ja siis täiskasvanule. Ärge unustage peenmotoorikat, sest see kannatab suuresti.

Samuti on oluline õpetada lapsi ühiskonnas elama, mitte kogu elu kodus peitu pugema.... Peate neile näitama enesehoolduse reegleid, suhtlemise ja sõpruse seadusi. Palun ole kannatlik.

Erinevused füüsilises arengus

Kahjuks ei saa paljusid füüsilise arengu probleeme lahendada. Need on põhjustatud geenimutatsioonist. Näiteks, õhuke nahk mis on liiga vastuvõtlik keskkonna mõju. Talvel võib lapse nahk kuivada ja lõheneda, suvel on see katsudes kare. Imikueas sagedased lööbed on tingitud ka sellest, et nahk on väga õrn ja õhuke.

Areng siseorganid sageli aeglustub sünnidefektide tõttu. Kardiovaskulaarsüsteem kannatab suuresti. Kardioloogid märgivad sagedast südamekahinat, vereringehäireid.

Kõhulihased on nõrgenenud, nii et kõht jääb veidi välja. Siin on abiks võimlemine ja arsti järelevalve. Mõned Downi sündroomiga lapsed kannatavad songa käes, kuid seda ei tohiks eemaldada, välja arvatud juhul, kui see on teel. Kõige sagedamini möödub see 13-15-aastaselt iseenesest.

Genitaalid on sageli väiksemad kui teistel lastel ja arenevad aeglaselt. See on tingitud geenimutatsioonist tingitud endokriinsetest muutustest organismis. Mitte
tasub muretseda: see ei mõjuta tavalist elu.

Liigutused on sageli ebajärjekindlad, esineb probleeme koordinatsiooniga. Kuigi lapsed on tavaliselt aktiivsed, meeldivad neile aktiivsed mängud ja jooksmine. Loomulikult on vaja jälgida liigeste seisukorda – sidekoe erilise elastsuse tõttu... Vastasel juhul pole füüsilisi kõrvalekaldeid, mis võivad tavaelu kahjustada, rohkem kui teistel lastel.

Mootori areng

Teine probleem on peenmotoorika.... Esimestel kuudel on need beebid peaaegu liikumatud. Ilma täiskasvanute abita ei saa nad end ümber veereda, võrevoodis teisi asendeid võtta. Lihased on väga nõrgad. Alles 4-5 kuuselt avaneb lastele esemete maailm.

Nad sirutavad käe
teda, tahad puudutada, mängida, kaaluda
... See on tavaline lapse huvi, see tuli lihtsalt palju hiljem.

Areng peenmotoorikat on keeruline. See on tingitud kognitiivse arengu selgest mahajäämusest. Selleks ajaks, kui terved lapsed hakkavad roomama või isegi kõndima, õpivad "päikselised" lapsed alles istuma. Sõrmeoskusi tuleb hoolikalt harjutada... Praegu on selleks palju meetodeid, enamik neist on mängulised.

Erinevused vaimses arengus

Väga pikka aega arvati, et Downi sündroomi diagnoosimine on seotud vaimse alaarenguga.... Nüüd arstid ja psühholoogid
nõustun, et see pole kaugeltki nii. Nendel lastel on väike või mõõdukas mahajäämus tavaline ajakava arengut. See pole nii hirmus. Vaid väike osa lapsi on raske alaarenguga. Lapsed võivad hästi õppida, enamik neist juures hea hooldus ja haridus saab tavakoolis käia.

Muidugi on võimatu öelda, et need vastavad täielikult oma vanusele vastavale arengutasemele. 3-kuuselt teab imik tavaliselt juba hääli ära tunda, eriti ema naeratust, kui ta läheneb. Ja Downi sündroomiga lapsel puudub see taaselustamiskompleks. Ta vaatab toimuvat kiretult, ei tunne inimesi ära.

Sellised lapsed keskenduvad halvasti, sageli hajameelne. Mõnikord on selle põhjuseks halb kuulmine – kahjuks leitakse kuulmisprobleeme peaaegu kõigil neil imikutel. Nad ei pruugi vastata küsimustele või vastupidi, vastata sobimatult. Tavaliselt sõltub see teie tujust. See raskendab õppeprotsessi. Beebi oli aktiivne, kaasatud töösse ja siis tekkis järsk tujumuutus – ta ei taha enam tunnis osaleda. Ta sulgub endasse.

Neile meeldib rohkem protsessi jälgida kui osaleda. Näiteks jõusaalis saavad lapsed samu esemeid: pallid, rõngad, hüppenöörid. Downi sündroomiga väikelaps vaatab hea meelega teiste tegemist, kuid ta ise ei taha isegi proovida. Kuigi selline tegevus poleks tema jaoks probleem.

Teine funktsioon on keskenduda ühele ülesandele. Teised lapsed lähevad kergesti ümber, neil on sageli isegi igav ühe asja tegemisest. Downi sündroomiga väikelaps soovib täita ülesannet, tegevust... Ta ei saa oma tähelepanu pöörata enne, kui on tulemusega täielikult rahul.

Esimene eluaasta

Esimesel eluaastal muutub laps aktiivsemaks.... Juba 6-7 kuuselt mängib ta hea meelega tavalisi lastemänge, armastab uusi mänguasju. Neid iseloomustab emotsionaalsus tunnete avaldumisel. Emotsioone on võimatu varjata - lapsed naeravad sageli, naeratavad, on harva kurvad. Selle eest said nad hüüdnimeks "päikselised lapsed", sest Downi sündroomiga beebid on väga avatud, nad ei karda uusi inimesi. ... Nad on valmis
kohtuda ja olla sõbrad
... Sageli segab nende ühiskondlikku ellu avalik arvamus.

On eksiarvamus, et Downi sündroomiga laps on agressiivne ja ettearvamatu. See on täiesti vale, sest agressiivsus pole talle omane. Mõnikord võib ta hooletusest, liigutuste koordineerimisega seotud probleemide tõttu, kogemata endale pisut kurja teha. Sellistel lastel puudub sisuline agressiivsus.

Esimese eluaasta lõpus armastab selline beebi jälgida täiskasvanute või teiste laste, loomade tegevust. Lemmiklooma olemasolu mõjutab soodsalt tema psüühikat. Areng silmside ei juhtu kohe - peate õppima, kuidas oma pilku koondada.

Teine eluaasta

Teisel eluaastal toimub väga oluline protsess – kõne ja mõistmise areng. Kui te seda aega vahele ei jäta, saab last kergesti sotsialiseerida. Juba praegu, 2-aastaselt, võivad psühholoogid ja psühhiaatrid märkida selle väikese mehe heatahtlikkust, empaatiavõimet.

Kõne

2. eluaastaks on sõnavara väike, vaid 20-25 sõna. Nüüd läheb õppeprotsess aktiivsemalt - laps õpib iga kuu sõnu pähe, laiendades oma sõnavara. Peamine on stimuleerida tema suhtlemisvajadust, omaenda mõtete väljendamist.

Kõnet võib kirjeldada kui õiget. Lapsed
kasutage kõiki kõneosi, tehke ilma vead... Kõne meeldejätmine toimub tavapärasel viisil: laps kuulab ja kordab seejärel juba tuttavaid sõnu ja kõnestruktuure. Siin õppimine ei erine tavaliste laste õpetamisest.

Väikseima arengupeetusega lapsed õpivad kuus kuni 40 uut sõna. Raske puudega imikud - ainult 8-9 sõna. Nagu näete, on Downi sündroomiga laps üsna treenitav, koos kerge seisukord või keskmise mahajäämusega. Veidi hiljem, 5. eluaastaks, on tema sõnavaras umbes 5000 sõna ja sõnavorme, mis pole enam nii hull. Kui sellised tulemused on saavutatud, siis arendus toimub vastuvõetavates piirides.

Arusaamine

Sõnadest arusaamine toimub samamoodi nagu tervel beebil. Loomulikult lükkub see protsess edasi. Lapsed kordavad tuttavaid sõnu - kõige sagedamini perekonna sõnu ja lauseid igapäevane elu. Vanemad peavad ka oma kõnele tähelepanu pöörama, sest laps jätab kõik hästi meelde.

Mõistmisoskuse areng on aeglasem – beebile on vaja mitu korda näidata ja korrata. Tavaliselt, kui seda teha rahulikult, ärrituseta, ei lase edusammud kaua oodata. 2-3-aastaselt on Downi sündroomiga lapsel normaalne õppimishuvi, ta küsib palju küsimusi.

Haridus

Isegi 30-40 aastat tagasi ei saanud Downi sündroomiga beebi tulekust juttugi olla lasteaed või kool.
Eriti tavakoolis. Siis olid just hakanud tekkima eriõppeasutused. Seal anti mõningaid teadmisi maailma kohta, kuid suurem osa tööst oli korraldatud samamoodi nagu lasteaias: lapsi lihtsalt jälgiti. Vaimne ja vaimne areng sellised lapsed jäid eluks ajaks 3-4 aastaste tasemele.

Tänaseks on kõik muutunud. Siin pole ainult erilasteaiad ja -koolid, vaid ka lisaharidus. Kergete hilinemistega väikelastel on võimalik registreeruda kõige põhikoolis, kuigi see on endiselt haruldane praktika. Õpetajad ei tea alati sellise lapsega töötamise reegleid. Eriprogrammiga koolid jäävad alles kus klassis on mitu last ja kõigile saab tähelepanu pöörata.

Läänes see
süsteem on palju paremini arenenud. Täna elab Hispaanias Downi sündroomiga noormees, kes ei lõpetanud esimesena maailmas mitte ainult keskkooli, vaid ka ülikooli. Nüüd on ta kihlatud sotsiaalsed probleemid, töötab, kirjutab teadusartikleid ja osaleb erialastel konverentsidel.

Lapse areng sõltub vanematest. Muidugi peate rohkem pingutama, kuid selle tulemusel saavad need lapsed elukutse, töötada, saada iseseisvamaks.

Eriharidus: eelkool

Lapsed valgusega ja keskmised vormid arengupeetusega saab saata tavalasteaeda. See on positiivne tava, sest seal peavad nad õppima kehtestatud käitumisreegleid järgima.

Kui lapsel on lasteaias väga raske, on parem viia ta spetsialiseeritud koolieelsesse lasteasutusse..
See on ka tavaline lasteaed, lihtsalt kõik lapsed seal on "erilised". Ka seal on võimalus suhelda, sõbruneda, õppida koos õpetajaga.

Väga oluline on olla teiste laste seltsis. See annab lapsele eeskujusid, mida järgida. Ta
kopeerib mängude ajal teiste käitumist, räägib kiiremini ja paremini. Jättes ta koju - suur viga... See ainult aeglustab selle arengut ja vähendab oluliselt sotsialiseerumisvõimalusi.

Downi sündroomiga lapsed on head vaatlejad. Nad võtavad omaks suhtlemisviisi, vestluse. See tähendab, et nad õpivad kiiresti. Andes beebi lasteaeda, aitad teda. Paljudele vanematele on jäänud mulje, et maailm on nende lapse suhtes väga vaenulik ning erilasteaeda saatmine tähendab tema üksi, ilma toeta jätmist. See ei ole tõsi. Just teiste inimeste seas suudab ta end leida ja elu paremini mõista.

Kooliaastad

Esimesse klassi minek on Downi sündroomiga lapsele sama põnev kui teistele lastele. Kui ta läheb lasteaeda ja oskab juba teha asju, mis on lastele normaalsed, siis saab palju probleeme vältida. Lapsed on tavaliselt õnnelikud
mine kooli, sest see on uute teadmiste, avastuste ja huvitavaid tutvusi... Peaasi, et teised lapsed, õpetajad, vanemad oleksid täiesti teadlikud, et see on tavaline beebi, mitte koletis. Tavaliselt, olles beebit paremini tundma õppinud, armastavad kõik teda ja võtavad ta seltskonda vastu.

Õppimine võib psüühika iseärasuste tõttu olla keeruline, kuid lapsed taluvad kõiki raskusi tavalise naeratusega näol. Peenmotoorika madal tase võib olukorra oluliselt keerulisemaks muuta.... Raske on kirjutada, joonistada, mängida ja tavalisi asju teha. Samuti muudavad keskendumisraskused õppimise sageli keeruliseks. Väike maht võib olla probleem lühiajaline mälu ... Pead mitu korda rohkem õppima, et ülejäänutega sammu pidada.

Aeg möödub – nad õpivad, õpivad. Õpetaja, vanemate ja klassi toel saab laps aru ka rasketest ainetest. Kummalisel kombel tõmbavad need lapsed ligi
matemaatika. "Päikeselisel" lapsel on hea motivatsioon, keskendumine teemale. Probleemi lahendamine on tema eesmärk. Lastele meeldivad täppisteadused, sest neis on kõik loomulik, midagi pole vaja välja mõelda.

Kuulmislangus võib olla probleem. Kahjuks langeb enamikul selle sündroomiga lastel kuulmine aastast aastasse. Kuuldeaparaat parandab olukorra. Peaasi on õigel ajal aru saada, et teda vajatakse. Lapsed ei saa sageli aru, et nende kuulmine langeb, ja jätkavad oma käitumist, kuni probleem ilmneb ootamatult nende vanematele. Olge nende suhtes tähelepanelik.

Downi sündroomiga laste sotsiaalne elu

Väike mees, teismeline, Downi sündroomiga täiskasvanu võib elada normaalset sotsiaalset elu. Ta käib tundides, tegeleb kehalise kasvatusega, tal on oma hobi. Kui vanemad piisavalt pingutavad, siis on sellisel lapsel huvid, vajadus uusi teadmisi ja muljeid. Arendus käib, kuigi oma ajakava järgi.

Selline laps
saab lõpetada kutsekooli, omandada eriala. Tavaliselt pole suhtlemisel probleeme, vastupidi - need poisid pingutavad sõpru saada kõigiga järjest. Läänes on Downi sündroomiga inimeste kohanemine väga progressiivne. Nad tegelevad spordiga, töötavad, osalevad ühiskondlikes tegevustes, tegutsevad filmides, kirjutavad raamatuid.

Downi sündroomiga inimese elu võib olla väga traagiline ja raske, kui ta jääb lapsepõlves ja pärast seda ilma korraliku tähelepanu, hariduse ja armastuseta. Või vastupidi, ta võib olla täis rõõmu.... Siin teeb valiku ühiskond, aga ennekõike - vanemad.

SISSEJUHATUS

Lapse täielik areng kui võõrandamatu inimõigus ja üks kriitilised ülesanded haridus peal praegune etapp nõuab selle eesmärgi saavutamiseks kõige tõhusamate viiside leidmist. Inimõiguste kaitse, tervise kaitse ja edendamine, vaba areng vastavalt individuaalsetele võimalustele on muutumas tegevusvaldkonnaks, milles on tihedalt põimunud erinevate spetsialistide huvid: mitmesugused sotsiaalsed institutsioonid, kogu ühiskond tervikuna.

Sotsiaalne toetus Downi sündroomiga lapsele on terve rida probleeme, mis on seotud tema ellujäämise, ravi, hariduse, sotsiaalse kohanemise ja ühiskonda integreerumisega.

Kodumaises meditsiini-, pedagoogika- ja psühholoogiateaduses on aastaid kinnitatud selle diagnoosi lootusetuse positsiooni isiksuse edasisele arengule. Usuti, et Downi sündroomiga inimene ei ole treenitav ja katsed seda "geneetilist haigust" ravida olid ette määratud läbikukkumisele. Riiklik poliitika, mis tunnustab inimese väärtust tema võime järgi töötada ühiskonna hüvanguks, aitas kaasa sellele, et sellesse kategooriasse kuuluvad inimesed omistati "alaväärtuslikule vähemusele", heidikutele, heidikutele. Seetõttu oli riigi peamiseks mureks nende isoleerimine ühiskonnast, paigutades nad suletud tüüpi asutuste süsteemi, kus vastavalt vajadusele viidi läbi vaid elementaarne hooldus ja ravi. Downi sündroomiga inimeste psühholoogilise, pedagoogilise ning sotsiaalse ja majapidamise rehabilitatsiooni programme ei ole välja töötatud. Oli üldiselt aktsepteeritud, et neonatoloogid peavad vanemaid veenma sünnitusmaja hülgama lapse, motiveerides seda sellistele lastele antava igasuguse abistamise mõttetusega. Selle tulemusel jäi enamik Downi sündroomiga lapsi kohe pärast sündi orbudeks, kelle vanemad olid elus. Number sotsiaalsed orvud aasta-aastalt kasvav arengupuudega on see nii palju kasvanud, et märkimisväärne hulk suletud tüüpi spetsiaalseid asutusi nende laste ühiskonnast isoleerimiseks oli ülerahvastatud.

Sarnane riiklik lähenemine "eriliste" laste probleemide lahendamisele koos lapse õiguste mittejärgimisega, seaduste puudumisega riigis. Tsiviilõigus puuetega ja eriharidusega inimesed, viinud kriisiolukord nii laste koolieelse kui ka koolihariduse tasemel, kutsekoolitus ja Downi sündroomiga täiskasvanute sotsiaalne ja tööalane rehabilitatsioon, nii et selle Venemaa elanikkonnakategooriaga töötamiseks mõeldud koolituse tasemel.

aastal riigi- ja valitsusstruktuuride katsed praegust olukorda muuta viimased aastad aastal toimunud sotsiaalpoliitilised muutused Venemaa Föderatsioon väljendasid end mitmete seaduste ja määruste vastuvõtmises. Nendes regulatiivdokumentides käsitletakse inimesi, kellel on probleeme intellektuaalses, füüsilises ja psühholoogilises sfääris, riikliku erihoolekande ja abi objektina. Ja ühiskonna suhtumine sellistesse inimestesse muutub selle tsivilisatsiooni ja arengutaseme hindamise kriteeriumiks.

ISELOOMULIK DOWNI SÜNDROOMILE

Downi sündroom on tänapäeval kõige levinum vorm. kromosomaalne patoloogia... Umbes 20% tsentraalsete kahjustuste rasketest vormidest närvisüsteem seotud geneetiliste häiretega. Nende haiguste hulgas juhtiv koht võtab Downi sündroomi, mille puhul vaimne alaareng kombineerituna omapärase välimusega. Esimest korda kirjeldas 1866. aastal John Langdon Down pealkirjaga "Mongolism". 500-800 vastsündinul esineb üks haigusjuht, sõltumata soost.

Downi sündroomi diagnoositakse väga varakult, praktiliselt lapse sünni hetkest, seetõttu tuleb sellise lapse esimestest elupäevadest alates teda ümbritseda tähelepanu ja hoolitsusega.

Downi sündroomiga lapse iseloomulik tunnus on arengu hilinemine.

Downi sündroomiga inimeste vahel on rohkem erinevusi kui sarnasusi. Neil on palju vanematelt päritud jooni ja nad on sarnased oma õdede-vendadega.

Kuid koos nende isikuomadustega on neil teatud füsioloogilised tunnused, mis on ühised kõigile Downi sündroomiga inimestele.

Eriliseks probleemiks on õpiraskused. See tähendab, et neid on raskem õppida kui enamikku samaealisi inimesi.

Aga mis on Downi sündroomi põhjus? 1959. aastal tõestas prantsuse professor Lejeune, et Downi sündroomi seostatakse geneetiliste muutustega, mis on põhjustatud lisakromosoomi olemasolust. Igas rakus on tavaliselt 46 kromosoomi, millest poole saame emalt ja pooled isalt.

Downi sündroomiga inimesel on ekstra 21. kromosoom, selle tulemusena - 47. Selle tulemusena tekivad häired lapse kasvus ja psühho-füüsilises arengus.

LAPSE FÜÜSILISED OMADUSED

DOWNI SÜNDROOMIGA

Iga elusolendi välimuse ja käitumise määravad eelkõige geenid. Samuti mõjutab Downi sündroomiga laste füüsilisi omadusi nende geneetiline materjal. Kuna nad pärivad geene nii emalt kui isalt, on nad teatud määral sarnased oma vanematega - kehaehituselt, juuste ja silmade värvilt, kasvudünaamikalt (viimased aga jäävad aeglasemaks). Täiendava geneetilise materjali – lisakromosoomi 21 paaris – olemasolu tõttu tekivad Downi sündroomiga lastel aga kehalised tunnused, mis eristavad neid vanematest, õdedest-vendadest või lastest, kellel ei ole kromosoomianomaaliaid. Kuna seda lisakromosoomi leidub iga Downi sündroomiga lapse rakkudes, on neil palju ühiseid füüsilisi jooni ja seetõttu näevad nad ilusad välja. sarnane sõber sõbra peal. Täiendava kromosoomi geenid 21 paaris vastutavad selle eest, et kõige varem sünnieelne periood loote (embrüo) eluiga, teatud kehaosade areng toimub võrreldes normiga muutunud viisil. Kuid kuidas need muutused täpselt saavutatakse ja milline on mehhanism, mis häirib normaalset arengukäiku lisakromosoomi geenide poolt, pole teada. Lisaks on mõnel Downi sündroomiga lapsel teatud tunnused või seisundid, samas kui teistel mitte, kuigi mõlemal on täiendav kromosoom. Umbes 40% Downi sündroomiga lastest on kaasasündinud defekt südamed ja 60% ei tea seda probleemi. Nendele küsimustele vastamiseks peab teadus veel kõvasti tööd tegema. Loodetavasti aitab see töö selgitada keha kasvumehhanisme varajased staadiumid arengut.

Siiski tuleb tähelepanu pöörata asjaolule, et sellisel beebil on tavalise keskmise lapsega rohkem sarnasusi kui erinevusi.

Downi sündroomiga lapse pea on väiksem kui tavalistel lastel. Enamikul juhtudel on pea tagaosa mõnevõrra lame, mis muudab pea ümaraks. Fontanellid on sageli suuremad ja kasvavad hiljem kinni. Keskel, koljuluude kokkupuutepunktis, leitakse sageli üks täiendav fontanell. Mõnel lapsel võib peas olla karvutuid piirkondi või harvem võivad kõik juuksed välja kukkuda. Downi sündroomiga imiku nägu tundub veidi lame, peamiselt vähearenenud näoluude ja väikese nina tõttu. Ninasild on tavaliselt lai ja lame. Paljudel lastel on kitsad ninakäigud. Silmad on tavaliselt normaalse kujuga, silmalõhed kitsad ja kaldus. Paljudel imikutel saab silmade sisenurkades nahavolte asendada. Iirise äärealadel on sageli näha valged täpid. Kõrvad on mõnikord väikesed ja kõrva ülemine serv on sageli tagurpidi. Auricle võib olla mõnevõrra deformeerunud. Kuulmekanalid on kitsad. Downi sündroomiga lapsel on väike suu. Mõned lapsed hoiavad selle lahti ja pikitavad keelt veidi välja. Lapse vanemaks saades võivad tema keelele tekkida vaod. Talvel huuled sageli lõhenevad. Suulae on kitsam kui "tavalistel" lastel – kõrge ja võlviline.

Hambad puhkevad tavaliselt hiljem. Mõnikord on puudu üks või mitu hammast ja mõned võivad olla veidi erineva kujuga. Lõuad on väikesed, mistõttu sageli häirivad purihambad üksteist. Enamikul Downi sündroomiga lastel esineb hambakaariest vähem kui "tavalistel" lastel.

Downi sündroomiga inimese kael võib olla veidi laiem ja lühem. Kaela taga, mõlemal pool kaela, on väikelastel sageli näha lahtise nahavolte, mis hiljem muutuvad vähem märgatavaks või kaovad täielikult.

Mõnikord on see ebatavaline rinnakorv... See võib olla vajunud (lehtri rindkere), kuid on aegu, mil ribi luud kõverduvad (tuvi või keeleline roidekorv). Suurenenud südamega (sünnidefekti tõttu) lapsel võib olla südamest täidlasem rind.

Nagu juba mainitud, on umbes 40% Downi sündroomiga lastest südamehaigused, mida iseloomustab kõrgsageduslike südamekahinate esinemine. Neid helisid saab seletada sellega, et veri tormab läbi kambritevahelise augu. Selline ava moodustub südameklapi talitlushäirete või ühe suure anuma osa kitsenemise tagajärjel. Erinevalt kõrge sagedusega südamekahinast, mis on iseloomulik tõsisele defektile, võib mõnikord normaalse südamega laste uurimisel kuulda madala sagedusega lühikest madala amplituudiga kaminat. Need kerged (või funktsionaalsed) mürad ei ole südamehaiguse tunnuseks.

Downi sündroomiga lapse kopsud tavaliselt ei muutu. Ainult väga vähestel lastel on kopsud vähearenenud. Mõnedel lastel, eriti neil, kellel on kaasasündinud südamerike, on kopsuveresoonte vererõhk sageli tõusnud, mis mõnikord põhjustab kopsupõletikku.

V kõhuõõnde Downi sündroomiga lastel reeglina normist ei muutu. Mõnikord on imikute kõhulihased nõrgad ja kõht jääb veidi välja. Mõnikord keskmine joon kõhuõõs ulatub välja, kuna selle piirkonna lihased on halvasti arenenud. Rohkem kui 90% nendest lastest on vähe nabasong mis tavaliselt ei nõua kirurgiline sekkumine ja ei tekita muret tulevikus. Kõige sagedamini sulguvad herniaalsed väravad lapse suureks saades iseenesest.

Siseorganid, nagu maks, põrn ja neerud, on enamasti normaalsed. Enamikul poistest ja tüdrukutest, kellest me räägime, on normaalsed suguelundid. Mõnikord on need veidi väiksemad. On poisse, kellel esimestel elunädalatel ei ole võimalik munandit munandikotti leida, küll aga võivad need olla kubemes või kõhuõõnes.

Jäsemed on tavaliselt normaalse kujuga. Paljudel Downi sündroomiga lastel on laiad ja lühikesed käed ja jalad. Käte sõrmed on lühikesed, justkui ära lõigatud; samal ajal on väike sõrm sageli kergelt sissepoole painutatud. Umbes 50% Downi sündroomiga patsientidest võib ühel või mõlemal peopesal olla kurru. Sõrmepatjade joonejoonel on ka selgelt väljendunud tunnused, mille järgi on Downi sündroomiga lapsi varem tuvastatud.

Downi sündroomiga laste varbad on tavaliselt tasased. Enamikul neist on esimese ja teise varba vahe veidi suurem ning nende vahel on tallavolt. Paljudel Downi sündroomiga lastel on lõtvunud kõõluste tõttu lamedad jalad. Mõnel juhul soovitab ortopeed nendel lastel kanda spetsiaalseid jalanõusid. Teised sisse spetsiaalsed kingad ei vaja.

Sidemete üldise lõtvuse tõttu tundub, et laps pole "piisavalt jäigalt kogutud". Reeglina ei too see kaasa ühtegi tõsiseid probleeme välja arvatud juhul, kui arvestada nihestused ja subluksatsioonid, mis mõnikord tekivad põlvekedra või puusa puhul. Dislokatsioonid nõuavad sageli kirurgilist sekkumist. Paljud Downi sündroomiga lapsed on madalad lihaste toonust, ebapiisav lihasjõud ja piiratud koordinatsioon. Lihaste toonus ja jõud aga kasvavad vanusega märgatavalt.

Nahk on tavaliselt hele. Imikueas ja varane lapsepõlv võivad esineda väikesed lööbed. Külmal aastaajal on tal kalduvus kuivusele ning kätel ja näol tekivad praod veidi kiiremini kui teistel lastel. Vanematel lastel ja täiskasvanutel võib nahk tunduda puudutamisel kare.

Tuleb veel kord rõhutada, et mitte igal Downi sündroomiga lapsel ei ole kõiki neid tunnuseid. Lisaks võivad mõnel lapsel olla mõned funktsioonid, mis on teistest märgatavamad. Seega, kuigi Downi sündroomiga lapsi saab ära tunda kõigi samade füüsiliste omaduste järgi, ei näe nad kõik ühesugused välja. Pealegi muutuvad mõned omadused aja jooksul. Nagu märgitud, ei mõjuta kõik siin mainitud füüsilised omadused negatiivselt lapse arengut ja tervist. Näiteks sissepoole painutatud väike sõrm ei piira käe funktsioone, nagu ei kahjusta ka viltu asetsevad silmapilud nägemist. Muud asjad, nagu raske kaasasündinud südamehaigus või kaksteistsõrmiksoole atresia, on aga tõsised ja nõuavad viivitamatut arstiabi. Paljud kirjeldatud füüsilised omadused võib mõjutada ka teisi arengupuudega lapsi. Ja isegi "tavalisi" lapsi. Downi sündroomiga lastel võib esineda haruldasemaid kaasasündinud häireid. On äärmiselt oluline, et raviarst ei paneks liigset rõhku lapse füüsilistele omadustele, vaid rõhutaks vajadust rahuldada tema normaalseid inimlikke vajadusi – tähelepanuvajadust ja vajadust armastuse järele.

DOWNI SÜNDROOMIGA LAPSE VAIMSED OMADUSED

Downi sündroomiga lapse intellektuaalseid võimeid, aga ka tema võimeid teistes arenguvaldkondades on varem alahinnatud. Viimane teaduslik töö on vastuolus paljude varasemate järeldustega, sealhulgas väitega, et Downi sündroomiga lastel on tavaliselt raske või sügav vaimne alaareng. Vastavalt andmetele kaasaegsed uuringud, enamik Downi sündroomiga lapsi on kerge ja mõõduka raskusastmega. Intellektuaalne tegevus mõnda last võib nimetada piiripealseks või madala ja keskmise vahele jäävaks ning väga vähestel lastel on tõsine viivitus intellektuaalne areng... Sellest järeldub, et Downi sündroomiga lastel vaimsed võimed võib kõikuda laias vahemikus.

Teine eksiarvamus on seotud täiskasvanueas toimuvate protsessidega. Usuti, et vanusega vaimne võimekus Downi sündroomiga inimesed vähenevad järk-järgult. Kuid teadlaste mitmeaastased vaatlused Downi sündroomiga inimeste rühma kohta ei leidnud selle nähtuse olemasolu. Viimase info põhjal võib järeldada, et praegu võib Downi sündroomiga laste tulevikku vaadata kindlasti optimistlikumalt kui kunagi varem.

ÕPPIMISE RASKETEgurid

Mahajäämine motoorne areng- peen- ja üldmotoorika arendamisel;

Võimalikud kuulmis- ja nägemisprobleemid;

Probleemid kõne arenguga;

Nõrk lühiajaline kuulmismälu;

Lühem keskendumisperiood;

Uute mõistete ja oskuste omandamise ja meeldejätmise raskused;

Raskused üldistus-, põhjendus- ja tõestamisvõimega;

Raskused järjestuse loomisel (tegevused, nähtused, objektid jne);

Nägemisprobleemid. Kuigi Downi sündroomiga lastel on tavaliselt hea võime visuaalsesse õppesse, nendega saab õppekava läbida, paljudel on üks või teine ​​nägemispuue 60-70%. Alla 7-aastased lapsed peavad kandma prille.

Kuulmisprobleemid. Paljud Downi sündroomiga lapsed kogevad teatud määral kuulmislangust, eriti esimestel eluaastatel. Kuni 20% lastest võib esineda sensorineuraalne kuulmislangus, mis on põhjustatud kõrva ja kuulmisnärvi defektidest.

Kuulmistaju tase võib päeva jooksul muutuda.

Probleemid kõne arenguga.

Downi sündroomiga lastel esineb kõne arenguhäireid (nii häälikute häälduses kui ka grammatiliste struktuuride korrektsuses).

Keelearengu mahajäämus on tingitud tegurite koosmõjust, millest osa on tingitud kõnetaju ja kognitiivsete oskuste arengu probleemidest. Igasugune kõne tajumise ja kasutamise mahajäämus võib põhjustada intellektuaalse arengu hilinemist.

Kõne mahajäämuse ühised tunnused

* vähem sõnavara, mis toob kaasa vähem laiaulatuslikud teadmised;

* lüngad grammatiliste struktuuride arengus;

* võime õppida uusi sõnu, mitte grammatikareegleid;

* tavalisest suuremad probleemid tavakõne õppimisel ja kasutamisel;

* Raskused ülesannetest aru saada.

Lisaks muudab sõnade hääldamise füüsiliselt raskeks kombinatsioon väiksemast suu ning nõrgemast suu- ja keelelihasest; ja mida pikem on lause, seda rohkem tekib artikulatsiooniprobleeme.

Nende laste jaoks tähendavad kõnearengu probleemid sageli seda, et nad saavad tegelikult vähem võimalusi ja osalevad suhtluses. Täiskasvanutel on kalduvus esitada neile küsimusi, mis ei nõua vastuseid, ja ka nende eest lauseid lõpetada, aitamata neil enda eest öelda või andmata selleks piisavalt aega. See toob kaasa asjaolu, et laps saab:

Vähem verbaalset kogemust, mis võimaldaks tal õppida uusi lauseehituse sõnu;

Vähem harjutamist, et tema kõne oleks paremini mõistetav.

Mõtlemine.

Nende laste kõne sügav alaareng (artikulatsiooniaparaadi väljendunud kahjustus, kogelemine) varjab sageli nende mõtlemise tegelikku seisundit, loob mulje madalamatest kognitiivsetest võimetest. Kuid mitteverbaalsete ülesannete täitmisel (objektide klassifitseerimine, loendustoimingud jne) võivad mõned Downi sündroomiga lapsed näidata samu tulemusi kui teised õpilased. Downi sündroomiga lastel on olulisi raskusi arutlemise ja tõendite kogumise võime arendamisel. Lastel on raskem oskusi ja teadmisi ühest olukorrast teise üle kanda. Abstraktsed mõisted akadeemilistes distsipliinides ei ole mõistmiseks kättesaadavad. Samuti võib olla raske tekkivate praktiliste probleemidega toime tulla. Piiratud ideed ja vaimse tegevuse aluseks olevate järelduste puudumine muudavad paljude Downi sündroomiga laste jaoks üksikute kooliainete õppimise võimatuks.

Iseloomustab hüpomneesia (vähenenud mälumaht), uute oskuste õppimiseks ja omandamiseks ning uue materjali meeldejätmiseks ja meeldejätmiseks kulub rohkem aega.

Kuulmis-lühimälu ja kõrva kaudu saadud teabe töötlemise puudumine.

Tähelepanu.

Aktiivse tähelepanu ebastabiilsus, suurenenud väsimus ja kurnatus, Lühike tähelepanuvõime, lapsed on kergesti hajuvad, kurnatud.

Kujutlusvõime.

Pilt ei teki kujutluses, vaid seda tajutakse ainult visuaalselt. Nad on võimelised seostama joonise osi, kuid ei saa neid ühendada tervikpildiks.

Käitumine.

Seda iseloomustab peamiselt kuulekus, kerge sõnakuulelikkus, hea iseloom, mõnikord leebus, valmisolek teha seda, mida neilt palutakse. Lapsed puutuvad kergesti kokku. Samuti võivad tekkida mitmesugused käitumishäired.

Downi sündroomiga lastel säilivad elementaarsed emotsioonid. Enamik neist on hellad, hellad. Mõned väljendavad positiivseid emotsioone kõigi täiskasvanute suhtes, puutuvad nendega kokku, mõned - peamiselt neile, kellega nad pidevalt suhtlevad. Lastel täheldatakse positiivseid emotsioone sagedamini kui negatiivseid. Kui need ebaõnnestuvad, siis nad tavaliselt ei ärritu. Alati ei osata oma tegevuse tulemusi õigesti hinnata ning enamasti saadab mõnuemotsioon ülesande lõpuga, mida võidakse valesti sooritada. Saadaval on hirm, rõõm, kurbus. Tavaliselt ei vasta emotsionaalsed reaktsioonid sügavuti põhjusele, mis neid põhjustas. Sagedamini ei väljendata neid piisavalt selgelt, kuigi on ka ebaolulisel põhjusel liiga tugevaid tundeid.

Iseloom.

Isiklikul tasandil on neile lastele iseloomulikum sugestiivsus, teiste inimeste kingituste ja tegude jäljendamine. Mõnel neist lastest on epileptoidsed iseloomujooned: enesekesksus, liigne täpsus. Enamikul lastel on siiski positiivne isikuomadused: nad on südamlikud, sõbralikud, tasakaalukad.

ELUKESKUS

Hetkel puuduvad andmed, mille põhjal oleks võimalik suure kindlusega teha oletusi Downi sündroomiga inimeste eluea kohta. Varasemad selleteemalised uuringud on aegunud ega vasta enam tegelikule olukorrale, mille määravad kõik tingimused oodatava eluea oluliseks pikenemiseks.

Arstiteaduse ja -tehnoloogia kaasaegne arengutase võimaldab tõhusamalt ravida lapsi hingamisteede, südame- ja muudest haigustest. Siin on kõige olulisem, et Downi sündroomiga inimesi ei kasvatataks enam kinnistes asutustes, vaid nad kasvaksid üles kodus armastuse ja aktsepteerimise õhkkonnas. Downi sündroomiga inimeste oodatav eluiga võib olla mõnevõrra lühem kui kõigil teistel, kuid mitte nii palju, kui varem väideti. Mõned teaduslikud väljaanded märgivad, et Downi sündroomiga inimeste vananemisprotsess kiireneb, kuid kui lapsed on veel väga väikesed, ei saa keegi ennustada, kumb neist hiljem selle all kannatab.

Hoolimata asjaolust, et Downi sündroomiga lapsed on kõigis bioloogilise aktiivsuse valdkondades maha jäänud, on nende üldises arengus täheldatud pidevat arengut. Teatud võimeid võib täheldada üksikutel lastel. Nende tundlikkus, kalduvus empaatiale, oskus teistega suhelda ja huumorimeel toovad nende peredele ja sõpradele palju rõõmu ja rahulolu. Tõsi, mõnel lapsel võib esineda ilmselge arenguseisaku perioode, kuid tavaliselt, kui laps kasvab kodus, kui teda armastatakse, kui ta saab haridust ning suhtleb laste ja täiskasvanutega, täheldame arengus märkimisväärset edasiminekut, mis viimased aastakümned hämmastaksid nii lapsevanemaid kui ka spetsialiste.

Vaatamata sellele, et Downi sündroomi uurimisel mängib olulist rolli erinevate arengunäitajate võrdlemine ja testide väljatöötamine, tuleb eelkõige silmas pidada elu väärtust kui sellist ning see on palju. kõrgem intelligentsuse ja muude arengunäitajate indeksist. Lisaks on oluline teada, et inimesed, olenemata nende füüsilistest ja vaimsetest omadustest, on võimelised vastama ühises keeles kiindumusele, optimismile ja aktsepteerimisele. Seega tingimused, mida praegu korraldatakse, on toetus armastavad perekonnad, spetsialistide jõupingutused uute programmide väljatöötamiseks ning biomeditsiini, psühholoogia ja pedagoogika valdkonna uuringute läbiviimiseks – avavad Downi sündroomiga lastele tuleviku, millest varem oli raske isegi unistada.

DOWNI SÜNDROOMIGA LASTE ÕPETAMISE JA REHABILITATSIOONIDE KAASAEGSED LÄHENEMINE

MEDITSIINILINE LÄHENEMISVIIS REHABILITATSIOONIL

RAVI

Alates sellest, kui inglane L. Down 1866. aastal sündroomi esimest korda kirjeldas, on selle sündroomiga laste raviks proovitud palju erinevaid protseduure. Mõned pakutud ravimeetodid olid suunatud üksikute elundite kahjustuste (kaasasündinud südamehaigused, luustiku patoloogiad, seedetrakti häired, düsfunktsioonid) kõrvaldamisele. kilpnääre ja meeleelundid). Muud ravimeetodid ja ka ennetusmeetmed olid suunatud Downi sündroomiga laste üldise tervise parandamisele. Kõik see on leidnud laialdast rakendust, kuna sellised meetmed parandasid paljudel juhtudel haigete laste elukvaliteeti. Lisaks on eksperdid püüdnud erinevate meetodite abil tõsta lapse vaimset aktiivsust. ravimid ja erinevate protseduuride kasutamine.

Püüdes parandada nende füsioloogilisi andmeid ja vaimseid võimeid, on kasutatud mitmesuguseid ravimeid, sealhulgas hormoone, vitamiine, loote kudesid, dimetüülsulfoksiidi, nende kombinatsioone; proovitud on ka teisi ravimeetodeid.

Kuid ükski neist meetoditest ravimteraapia pole leidnud teaduslikes uuringutes kinnitust.

VÄLIMUSE MUUTUS

Viimase kümne aasta jooksul on nii ajakirjanduses kui ka meditsiinikirjanduses käsitletud Downi sündroomiga inimeste plastilise kirurgia probleemi. Eelkõige Saksamaal, Iisraelis, Austraalias ning aeg-ajalt Kanadas ja Ameerika Ühendriikides püüti selliste operatsioonide abil nende inimeste näojooni korrigeerida. Hoolimata asjaolust, et kirurgiline protseduur ise võib varieeruda olenevalt lapse individuaalsetest vajadustest ja kirurgi eelistatud lähenemisest, hõlmab operatsioon reeglina siiski nina ja silmade vaheliste voltide eemaldamist, kergelt kaldus silma sirgendamist. pilud ja kõhre implantatsioon.nina, põskede ja lõua piirkonnas ning osa keeleotsa eemaldamine.

Ilukirurgia pooldajad usuvad, et keele mõningane lühendamine parandab lapse kõnevõimet. Lisaks on nende arvates pärast sellist operatsiooni Downi sündroomiga lapsed ühiskonnas paremini vastuvõetavad, kuna selle tulemusel eritub neil vähem sülge, neil on lihtsam toitu ja jooki närida; neil on väiksem tõenäosus nakkushaigustega kokku puutuda. Kuigi mõned subjektiivsed vanemate tähelepanekud näitavad, et Downi sündroomiga inimestel on sellistest operatsioonidest kasu, ei ole uuemad uuringud näidanud suurt erinevust häälduses enne ja pärast keele lühendamise operatsiooni (ebanormaalsete helide arv ei vähenenud). Operatsiooni läbinud ja mitte opereeritud laste vanemate tehtud hääldushinnangute analüüs ei toonud esile erinevusi nende lasterühmade vahel. Paljud näo plastilise kirurgiaga seotud küsimused jäävad ebaselgeks ja neid arutatakse jätkuvalt teadusringkondades. Pole päris selge, kellele selline operatsioon tegelikult tehakse: kas lapsele, vanematele või ühiskonnale. Kas laps peaks olema kaasatud otsustama, kas operatsioon on vajalik? Millised peaksid olema plastilise kirurgia näidustused? Millist mõju avaldab lapsele trauma, ilma milleta ei saa ükski operatsioon läbi? Kas saate näojooni korrigeerides vältida eelarvamusi Downi sündroomiga lapse suhtes? Mida tähendavad operatsiooni tulemused lapse enesemääratlusele ja tema minapildile? Kas hilinemise määr vaimne areng olla kriteeriumiks plastilise kirurgia kasuks otsustamisel?

Muud tüsistused on seotud ebaõigete ootustega, et laps muutub pärast operatsiooni "normaalseks". See võib mõnel juhul viia rikkumiste eitamiseni. Praegu on Downi sündroomi puhul ilukirurgiasse suhtumine vastuoluline. Anekdootiliste aruannete kogumise asemel peaksid uuringud olema hästi kavandatud ja hästi kontrollitud, kindla aluse ja selgete eesmärkidega. Kas Downi sündroomiga lapsed saavad kasu ilukirurgia, ja kas nad pärast seda ühiskonnas paremini omaks võetakse, saab määrata vaid selliste uuringute tulemuste põhjal.

REHABILITATSIOONI PEDAGOGILINE LÄHENEMINE

VARANE TÄIELIK ABI

Igakülgne varajane abi on uus, kiiresti arenev interdistsiplinaarsete teadmiste valdkond, mis arvestab teoreetilisi ja praktilised põhitõed terviklik teenus esimeste elukuude ja eluaastate lastele meditsiiniliste, geneetiliste ja sotsiaalne risk arengupeetusi.

Lapse varases eas arengu iseärasused, kesknärvisüsteemi plastilisus ja võime kompenseerida häirunud funktsioone määravad varajase igakülgse hoolduse tähtsuse, mis võimaldab sihipärase kokkupuute kaudu korrigeerida algselt kahjustatud vaimseid ja motoorseid funktsioone. pöörduvate defektidega ja vältida sekundaarsete arenguhäirete teket.

Varajane kompleksravi pakub laia valikut pikaajalisi meditsiinilisi, psühholoogilisi, sotsiaal- ja pedagoogilisi teenuseid, mis on suunatud perekonnale ja mida teostatakse erineva profiiliga spetsialistide koordineeritud ("meeskonna") töö käigus.

See on spetsiifiline süsteem korraldatud üritusi, mille iga elementi võib pidada elanikkonna tervishoiu-, haridus- ja sotsiaalkaitseasutuste jurisdiktsiooni alla kuuluvate asutuste tegevuse iseseisvaks suunaks.

See teaduslik ja praktiline suund on keskendunud rahulolu haridus-, meditsiini-, sotsiaal- ja psühholoogilised vajadused lapsed sünnist kuni kolmeaastased ja nende pered.

Need programmid on üles ehitatud esimeste elukuude ja esimeste eluaastate erilise tähtsuse põhimõtetele lapse edasisele arengule ning on mõeldud sotsiaalseks ja pedagoogiliseks toeks seitsmele ja lapsele ajal, mil perekondlikud suhtlemisviisid. välismaailmaga on alles hakanud kuju võtma. Täiustatud õppeprogrammide rakendamise käigus läbi viidud teadusuuringud on toonud kaasa põhjaliku muutuse imikute sotsiaal-emotsionaalsest arengust arusaamises.

Raskete häiretega imikute ja väikelaste arengu stimuleerimise metoodilise materjali väljatöötamisel võetakse arvesse asjaolu, et varane sotsiaalne ja emotsionaalne suhtlus ema ja teiste pereliikmetega kujuneb sarnaselt normaalsetes tingimustes arendamine nõuab aga erilist analüüsi, tähelepanu ja tuge.

Välisteadlaste uuringud on näidanud, et süstemaatiline varajane pedagoogiline abi Downi sündroomiga lastele perekonnas, kaasates protsessi ka vanemad. parandustööd võimaldab teil viia uuele kvalitatiivsele tasemele mitte ainult lapse arengu protsessi, vaid määrab suuresti ka ühiskonda integreerumise protsessi. Downi sündroomiga lapsed peaksid teadlaste sõnul olema kõigil eluetappidel spetsialistide käe all, kes korraldavad nende inimestega kaasaskäimise protsessi haridus- ja sotsiaalruumis.

Süsteemi kujunemine meie riigis varajane abi on täna üks eriharidussüsteemi arenguprioriteete. Uuenduslik lähenemine Downi sündroomiga lapse igakülgse toetamise uue mudeli kujundamisele perekeskkonnas hõlmab kõigi selles osalejate (spetsialistid, pereliikmed, laps ise) aktiivset (subjektiivset) suhtlemist habilitatsiooniprotsessis. .

Venemaa Haridusakadeemia Pedagoogika Instituut annab olulise panuse kodumaise kogemuse kujunemisse varajase abisüsteemi väljatöötamisel. Instituudi teadusliku uurimistöö olulisim suund on optimaalsete võimaluste otsimine eripedagoogikasüsteemi reformimiseks, selle ümberkorraldamine, viies lõpule praegu puuduva struktuurihoone ehituse. süsteemi element tuvastamine ja varajane igakülgne ravi. Instituudis tehtud uuringud näitavad, et hariduslike erivajaduste rahuldamine varases eas võib maksimeerida Downi sündroomiga lapse potentsiaalset arengut. Saadud andmed tõestavad, et varajane igakülgne abi avab olulisele osale lastest võimaluse kaasata üldhariduslikku voolu (lõimitud õpe).

Üheks esimeseks "varajase sekkumise" programmiks keeruliste defektidega laste arengusse peetakse Downi sündroomiga laste varajase hariduse programmi, mille on välja töötanud L. Rhodes ja rühm kolleege Sonoma osariigi haiglas (USA) ja mis näitas pedagoogilise sekkumise tõhusust puudujäägi arendamisel.

Vara pedagoogiline abi aastal katsetatud Macquarie ülikoolis (Sydney, Austraalia, 1975) välja töötatud arengupuudega lapsed "Little Steps". treenimiskeskus selle ülikooli Downi sündroomi ja muude arengupuudega laste kategooriasse. See programm julgustab lapsi ümbritseva maailmaga täielikumalt suhtlema.

Väikeste sammude programmi kontseptuaalsed sätted esindavad uuenduslik lähenemine arengupuudega laste hariduse valdkonnas:

"Kõik lapsed saavad õppida. Arengupuudega laps õpib küll aeglasemalt, aga õppida saab!

Lapsed vaimse ja füüsiline puue on vaja omandada kõik oskused, mida nad vajavad mängudes, teistega suhtlemisel, ühiskonda integreerumiseks maksimaalse võimaliku iseseisvuse saavutamiseks.

Vanematel kui kasvatajatel on kõige olulisem roll.

Treeningu tulemuslikkus sõltub suuresti lapse vanusest. Klassid tuleks alustada diagnoosi kindlakstegemise hetkest.

Lapsele mõeldud individuaalne programm peab rahuldama nii lapse enda vajadusi kui ka tema pere võimalusi.

EELKOOLE ARENG

Tähtis roll Downi sündroomiga laste elus isiksuse kujunemise perioodil mängib positiivne lasteaias viibimise kogemus. Selle mõju võib võrrelda varajase õpetajahariduse programmide mõjuga nende laste arengule.

(Igaühe, ka kõige targemate laste vajadused võivad olla täiesti erinevad.) Väga oluline nende vanemate jaoks, kelle Downi sündroomiga lapsel on lasteaed, mis on ühest küljest nagu pere jätk ja edasi. teisalt kehastab see reaalne seda, mida mõeldakse ühiskonna toetuse all, andes lisastiimuli nii lapsele kui perele.

Lasteaias omandab Downi sündroomiga laps mitmesuguseid teadmisi, oskusi ja võimeid. Downi sündroomiga lapsed erinevates arenguvaldkondades võivad olla erinevad tasemed... Sellegipoolest on igaühel kasulik kogemusest õppida teistega suhtlemist, teatud distsipliini, igaühe jaoks on oluline, kuidas arendada eneseteenindusoskusi, üld- ja peenmotoorikat, liigutuste koordinatsiooni, seda. oluline on õppida inimestega koos elama erinevad tüübid ja erinev käitumine... Üks väärtuslikumaid oskusi, mille laps lasteaias omandab, on mänguoskus. Mäng on loomulik vahend teadmiste arendamiseks ja assimileerimiseks. Siin vajavad esialgu abi Downi sündroomiga lapsed. Nad peavad jäljendama tegevusi ja tegusid, õppima midagi otse mängu ajal tegema ning mitte ainult juhtuvaid sündmusi juhtima, vaid ka neid põhjustama. Nad peavad tegema valikuid ja jagama mängu teistega. Nende käitumine on piiratud ja nad peavad õppima tegutsema koos teistega. Kõik need oskused aitavad kujundada õige mudel käitumist ning lahendada õpetajate ja vanemate ees seisvaid probleeme.

Lasteaed on lapsele ideaalne võimalus olla kaasatud eakaaslaste põhivoolu, see on võimalus kasvada keelelises keskkonnas kõneterminites edasijõudnumate lastega. Lisaks peavad lapsed võimalikult palju oma elutingimustega kohanema. normaalsed inimesed seega integreerumine ühiskonda, kus Downi sündroomiga laps saab parima kogemuse.

Lasteaed korraldab individuaalne töö lastega, individuaalsed seansid logopeediga. Tundides on rõhk kõnetaju ja kõnetegevuse arendamisel.

Lastega töötavad sellised spetsialistid nagu: oligofrenopedagoog, logopeed, kasvatajad, spetsialist füsioteraapia harjutused, muusikatöötaja, kehalise kasvatuse õpetajad ja raamatukoguhoidja.

Parimate tulemuste saavutamiseks töös Downi sündroomiga lastega on vajalik suhtlus lasteaia personali ja vanemate vahel. Vanemate kaasamine aitab korraldada kodutöid, et need sobiksid päevahoiu tegevustega.

Downi sündroomiga laps vajab hädasti suhtlemist. Sageli maailm on sellistele lastele negatiivselt vastu, mis kahjustab nende psüühikat ja mõjutab nende sotsialiseerumist ühiskonnas. Sellise beebi vanemate peamine ülesanne pole mitte ainult luua talle oma peres soodne õhkkond ning tugevdada tema enesekindlust ja võimeid, vaid ka valida talle see õppeasutus, kus tavalist inimest näha. temas mitte märgata tema väikseid kõrvalekaldeid ja aidata kohaneda maailmaga.

Kuidas valida kooli ainulaadsele lapsele

Mitte igas haridusasutus on valmis vastu võtma Downi sündroomiga last ja paljudes on kahjuks isegi õpetajad selliste laste suhtes eelarvamuslikud ega taha neid oma õpilaste seas näha. Seetõttu peaks kooli valikul põhikriteeriumiks olema selle õppeasutuse õpetajate ja õpilaste suhtumine sellistesse lastesse. Saate seda mõistagi hinnata alles asutust külastades. Esimene visiit on kõige parem teha vanematel ise, ilma lapseta. Juba eelneval vestlusel juhi ja lapse väidetava mentoriga saavad vanemad kindlaks teha oma lojaalsuse taseme puuetega lastele.

Kui esimene vestlus õnnestus, võite koos lapsega kooli tulla. Õpetajate ja lastega pole vaja kohe tuttavaks saada, võite lihtsalt mööda koridore ja klassiruume seigelda, vaadata kõike, mis lapsele huvi pakub, rääkida, miks te sellesse ilusasse ja suurde hoonesse tulite.

Ja alles kolmandal külastusel, kui lapsele õhkkond meeldib ja ta tahab tagasi tulla, saab õpilaste ja õpetajatega tutvuda, jälgida lapse ja tema vastaste reaktsiooni. Vaid täieliku vastastikuse mõistmise tingimusel ning Downi sündroomiga lapse jäikuse ja ebakindluse puudumisel võõras kohas uute inimestega suhtlemisel võime julgelt väita, et õppeasutuse valik on tehtud ja koht on läbitud. kindlaks määratud.

Downi sündroomiga lapse kohanemine koolis

Lapse edukaks kohanemiseks haridusasutusega peavad vanemad üksikasjalikult rääkima kõigist tema kõrvalekalletest õpetajale ja teeninduspersonal... Mõnel neist lastest võivad olla kuulmisprobleemid, teistel nägemisega - kõik tuleb ette rääkida, kuna see võib põhjustada arusaamatusi nii lapse kui ka teiste jaoks.

Samuti on vaja eelnevalt läbi arutada kõik õppekava omadused. Downi sündroomiga lapsed on arengus oma eakaaslastest veidi maha jäänud, mistõttu vajavad nad lihtsustatud programmi või individuaalne lähenemine nende koolitusele. Olulist rolli selliste laste edenemisel ei mängi mitte ainult õpetaja professionaalsus, vaid ka tema vanemate osalemine õppeprotsessis, nende abi ja toetus.